El Projecte Alpha dona suport a la recerca desenvolupada per l’Hospital Sant Joan de Déu amb l’objectiu de conèixer millor la Distròfia Muscular de Cintures per dèficit de Sarcoglicans i avançar cap a tractaments curatius que avui encara no existeixen.
Es tracta d’una malaltia rara i minoritària: afecta unes 30 persones a Espanya i més de 400 a Europa. Malgrat això, forma part del conjunt de prop de 7.000 malalties rares que impacten en el 7% de la població mundial.
Els pacients amb malalties rares afronten grans dificultats: una mitjana de 5 anys fins al diagnòstic i, en el 20% dels casos, fins a 10 anys o més. Durant aquest temps, molts no reben el suport necessari o fins i tot tractaments inadequats.
- Objectius
- Fomentar la recerca biomèdica per a la distròfia muscular de cintures.
- Millorar el coneixement i la detecció precoç de la malaltia.
- Aconseguir futurs tractaments curatius.
- Donar suport integral als pacients i famílies.
- Accions principals
- Finançament de projectes d’investigació a l’Hospital Sant Joan de Déu.
- Programes de suport emocional i rehabilitació per a pacients.
- Difusió i sensibilització sobre la malaltia i la realitat de les malalties rares.
- Impacte esperat
- Avanç científic en el coneixement d’una malaltia minoritària.
- Millor qualitat de vida per a les persones afectades i les seves famílies.
- Reducció del temps d’espera fins al diagnòstic correcte.
- Col·laboracions
- Projecte Alpha (associació de pacients)
- Hospital Sant Joan de Déu
- Fundació Infermeres Barcelona
